Voorstel van resolutie

van mevr. Sonja Becq, mevr. Trees Merckx-Van Goey, mevr. Ingrid van Kessel, mevr. Riet Van Cleuvenbergen en mevr. Ilse Van Eetvelde

Toelichting

Veel mensen zorgen voor hun naaste. Ze wassen en kleden een zieke, doen het huishouden of de boodschappen wanneer iemand niet meer zo mobiel is, zorgen dag in dag uit voor hun kind met een handicap, of nemen een ouder familielid in huis wanneer dit niet meer zelfstandig kan functioneren. Deze mensen noemen we mantelzorgers. In Vlaanderen gaat het om minstens 280.000 mensen[1].

Veelal gebeurt mantelzorg in stilte en belangeloos. Mensen doen dit niet-beroepsmatig, op regelmatige basis én met liefde. Het belang van mantelzorg ligt niet enkel in haar maatschappelijk nut, maar ook in de waarde op zich die zij vertegenwoordigt. Het bieden van mantelzorg verdient erkenning en waardering die door de regelgever kracht moet worden bijgezet.

Deze resolutie wil de Vlaamse regering ertoe aanzetten om mantelzorgers beter te ondersteunen. Hun draagkracht moet meer dan ooit worden verstevigd. De mogelijkheid om mantelzorg te bieden komt immers onder druk te staan. Dit is onder meer het gevolg van de vergrijzing, het sterk gedaalde kinderaantal, de toegenomen arbeidsparticipatie van gehuwde vrouwen en de grotere geografische spreiding van familieleden.

- de mensen voor wie gezorgd wordt gemiddeld 73 jaar zijn. Het gaat dubbel zo vaak om vrouwen als mannen. Zij zijn vaak zwaar zorgbehoevend, wonen in minder comfortabele huizen en hebben nogal eens financiële zorgen;

- van de valide bejaarden 91% (professionele) thuiszorg en 82% mantelzorg als (mogelijk) toekomstige hulpvorm wenst;

- mantelzorg vaak intens is. Voor veel mantelzorgers is deze zorg méér dan een volle dagtaak. Mantelzorg wordt vaak geboden in combinatie met een job en/of een eigen gezin;

- mantelzorgers de zorg soms alleen opnemen, maar meestal samen met andere mantelzorgers en professionele hulpverleners met wie zij een goede relatie hebben.

Mantelzorg mag niet worden verengd tot de zorg voor ouderen. Ook bijvoorbeeld zorgbehoevende jongeren of personen met een handicap worden thuis geholpen door mantelzorgers.

Binnen de ruime groep van mantelzorgers vinden we specifieke deelgroepen met eigen kenmerken en noden terug. Denken we maar aan werkende kinderen die de zorg voor vader of moeder opnemen, ouderen die instaan voor ouderen, ouders die instaan voor hun zieke kinderen, mantelzorgers-zelfstandigen, werkloze mantelzorgers of mensen die hun stervende naaste bijstaan. Mantelzorg wordt daarnaast geboden aan mensen met uiteenlopen zorgprofielen.

Bij het uitwerken van initiatieven om mantelzorgers te ondersteunen moet aldus rekening worden gehouden met de eigen kenmerken en behoeften van mantelzorgers.

Ondersteuning door voldoende professionele thuiszorg

Mantelzorgers zijn er niet om tekorten aan professionele hulp- en dienstverlening te compenseren, maar zijn er nodig om de draagkracht van het thuismilieu te versterken en menselijker te maken. Voldoende professionele ondersteuning van de thuissituatie is maar al te vaak nodig. Een illustratie hiervan: nog voor mantelzorg uit beeld verdween uit de zorgverzekering hadden maar liefst 90 tot 95% van de aanvragen (voor de thuissituatie) betrekking op een gecombineerde tenlasteneming voor zowel mantelzorg als professionele thuiszorg (Zie o.m. Vr. en Antw. 14 juni 2002, 1524, Vr. nr. 60 Becq).

Zorgbehoevende mensen kunnen zich vaak enkel handhaven in hun thuismilieu als het aanbod van thuiszorgvoorzieningen (bv. diensten voor gezinszorg of oppasdiensten) en semi-residentiële voorzieningen (dagverzorgingscentra en centra voor kortverblijf) toereikend is. Dat is vandaag niet het geval. Ook in de thuiszorg zijn wachtlijsten schering en inslag.

Het uitvoeringsbesluit (1998) bij het Thuiszorgdecreet (1998) voorziet dat het jaarlijks bijkomend aantal te subsidiëren uren gezinszorg vanaf 1 januari 2000 minstens 4 % van het totaal aantal subsidiabele uren van het voorafgaande jaar moet bedragen. Minister Vogels en de Vlaamse regering kwamen hun wettelijke verplichting echter niet na. Nochtans klonk het tijdens de begrotingsbesprekingen van 2000 bij monde van de minister nog als volgt: ”Naar aanleiding van het thuiszorgdecreet werd een programmatie uitgewerkt van de verschillende behoeften binnen de thuiszorg en werd de verbintenis aangegaan om het urenkrediet voor de thuiszorg jaarlijks met 4 percent te laten stijgen tot in 2010 de norm van 100 percent bereikt wordt. De kans bestaat dat dit nog verder aangepast of opgetrokken moet worden” (Parl. St. 1999-2000, nr. 15/5-J, 9-10).

Niets van dat alles: deze belofte werd en wordt niet gehouden ! Voor 2003 wordt slechts een stijging van 1 % voorzien, met inbegrip dan nog van kraamhulp, de zorg voor dementerenden en de opvang van zieke kinderen). Hier zijn dringend bijkomende impulsen nodig.

De effectieve invulling van de programmatie voor dagverzorging en kort verblijf moet gestimuleerd worden. Op die manier kan de druk op de mantelzorger worden verlicht wanneer hij of zij daar nood aan heeft. Minister Vogels moest toegeven dat slechts 38% van de programmatie voor dagverzorging is ingevuld (n.a.v. CD&V-interpellatie van 27 maart 2003 over de moeilijkheden waarmee de dagverzorgingscentra geconfronteerd worden). Dat is uiteraard schromelijk onvoldoende. Tegelijk blijken ook de prijzen van deze hulp- en dienstverlening een probleem te zijn.

Ook in logistieke hulp en aanvullende thuiszorg (poetsdiensten, oppashulp en klusjesdiensten) zijn er wachtlijsten. Openbare voorzieningen klagen de financiële discriminatie aan tegenover de private sector. De meeste van deze fel bevraagde diensten verkeren in financiële moeilijkheden en dreigen af te haken, waardoor het bestaande aanbod zelfs kan teruglopen.

Zichtbaarheid van de mantelzorger

Met het Thuiszorgdecreet (1998) en de Vlaamse zorgverzekering (1999), tot stand gebracht in de vorige legislatuur, kwam in Vlaanderen voor het eerst een reële erkenning van het bestaan van de mantelzorger.

Mantelzorg was oorspronkelijk herkenbaar aanwezig in de regelgeving rond de zorgverzekering. De huidige Vlaamse regering trok echter een streep door deze (h)erkenning. Dit wekt de indruk dat de mantelzorger binnen de zorgverzekering niet wordt aanzien als een belangrijke partner.

Het beschikbare budget voor de zorgbehoevende en zijn mantelzorger vermindert aanzienlijk: méér betalen voor de zorgverzekering (van 10 naar 25 euro per jaar) en minder ontvangen (90 i.p.v. 125 euro per maand). Daarbij komt dat in navolging van de ontwikkelingen in de zorgverzekering veel gemeentes en provincies hun thuis- en mantelzorgpremies verminderen of afschaffen (Zie o.m. Vr. en Antw. 2 december 2002, 976, Vr. nr. 31 Becq).

Hiermee samenhangend vermindert door de nieuwe ontwikkelingen ook de erkenning en de waardering van de overheid voor de mantelzorger. De mantelzorger hoeft niet meer geregistreerd te worden en is dus niet meer gekend. De zorgbehoevende persoon kan vrij beslissen wat er gebeurt met het maandelijkse forfait. De bijzonder uitgesproken solidariteit die mantelzorgers ertoe aanzet zorg te dragen voor een zorgbehoevende wordt niet erkend en niet gewaardeerd. Met de afschaffing van deze keuze tijdens deze legislatuur verdween ook de erkenning en de mogelijkheid om cijfermatig de vraag van zorgbehoevenden op te volgen. Mantelzorgers moeten terug in beeld komen, zowel op financieel gebied als op het vlak van waardering en erkenning.

De mantelzorger als partner en spilfiguur

De zorgbehoevendheid van personen in een thuissituatie vergt een adequate aanpak op maat van de zorgbehoevende, die blijk moet geven van een totaalvisie. De mantelzorger is samen met de zorgbehoevende persoon een partner van professionele zorgverleners met wie op basis van respect en gelijkwaardigheid moet worden onderhandeld en samengewerkt. Vaak is hij een belangrijk aangever voor vroegdiagnose van bepaalde syndromen, zoals dementie. In het bijzonder moeten initiatieven worden bepleit die erop gericht zijn mantelzorgers beter te betrekken bij de overgang van residentiële en ziekenhuiszorg naar thuiszorg en vice versa.

Verenigingen van gebruikers en mantelzorgers

Door het Thuiszorgdecreet kunnen verenigingen van gebruikers en mantelzorgers worden erkend en gesubsidieerd om

- zorgbehoevenden en hun mantelzorgers te ondersteunen en hun gemeenschappelijke belangen te onderkennen en te behartigen;

- informatie en advies te geven over thuiszorgvoorzieningen en de rechten en plichten van zorgbehoevenden en hun mantelzorgers;

- de problemen van deze mensen te inventariseren en probleemsituaties aan de overheid te signaleren.

Deze verenigingen zijn onmisbaar voor het signaleren van aandachtspunten en voor de ondersteuning en organisatie van de mantelzorgers. Uit de feiten blijkt dat vragen en noden van mantelzorgers en gebruikers echter niet altijd en noodzakelijk samenvallen. Mantelzorgers durven eigen vragen al eens wegcijferen voor de zorg van hun zorgbehoevende naaste. We moeten dan ook durven stilstaan bij de vraag of geen gescheiden belangenverdediging en ondersteuning nodig is.

Hoewel verenigingen van mantelzorgers en gebruikers reeds grote inspanningen leveren om mantelzorgers informatie te verschaffen over het aanbod van thuiszorgvoorzieningen, vinden heel wat mantelzorgers en zorgbehoevenden nog niet de weg naar deze voorzieningen. Het voorstel van zorgdecreet van de CD&V (Parl. St. 2001-2002, nr. 1028/1) komt daaraan tegemoet. Dit kan dan aangevuld worden met bereikbare info via regionale teletekst. Er zijn nog steeds meer mensen die een televisie hebben en overweg kunnen met teletekst, dan gebruikers van internet. Tegelijk is er de ervaring dat professionelen in de thuiszorg aarzelen om tijdelijk door te verwijzen naar kortverblijf of dagverzorging en/of dat daar financiële drempels bestaan.

Mantelzorgers hebben soms ook behoefte aan begrijpbare informatie omtrent de vragen en de pathologie van de persoon voor wie zij zorg opnemen. Hun betrokkenheid bij de zorg moet gehonoreerd worden. Een louter logistieke ondersteuning van mantelzorgers volstaat niet altijd. Het kan bijvoorbeeld ook nodig zijn om ergotherapeuten mee in te schakelen met het oog op een goede houding of het aanleren van tiltechnieken. Een betere kennis van ziekteprocessen waarborgt een goede stressverwerking en kan depressie voorkomen.

Mantelzorg mag worden ervaren als een verrijking in het bestaan van de zorgende mens, maar kan ook gepaard gaan met ernstige vormen van onwelzijn. De voortdurende inspanning en aandacht voor een ouder, kind, vriend of buur kan te veel druk met zich kan meebrengen waardoor de mantelzorg ontspoort. Onwetendheid, onmacht en stressfactoren spelen hier een belangrijke rol in spelen. Dergelijke ontsporing kan diverse vormen aannemen (verwaarlozing met onthouding van zorg, lichamelijke of psychische mis(be)handeling of beperking van de vrijheid).

Ter illustratie: onderzoek naar de impact van dementie op de fysieke, mentale en socio-economische status van verzorgende familieleden wees uit dat er binnen de groep van verzorgende familieleden een hogere incidentie is van depressie, angsten, stressgevoelens en burnout, gekoppeld aan een groter gebruik van psychotrope medicatie. Deze mantelzorgers beoordelen hun fysieke gezondheid zélf als minder goed. Het onderhouden van uitgebreide sociale contacten wordt vaak in belangrijke mate belemmerd door de voortdurende zorg en aandacht die een dementerende vraagt.

Vele mantelzorgers combineren de zorg met een eigen gezin en/of beroepsarbeid. Zulks is niet altijd haalbaar. Buitenhuis werken wordt door mantelzorgers soms beschouwd als een moment van verademing en afleiding, soms als een extra belasting van de geestelijke en fysieke gezondheid. Sommige mantelzorgers onderbreken tijdelijk hun werk, of zeggen zelfs hun werk op, omdat zij, bijvoorbeeld omwille van de lange wachtlijsten in de sector voor personen met een handicap, niet anders kunnen. Velen die gedurende een bepaalde periode mantelzorg opnemen ondervinden moeilijkheden om terug in een job te stappen.

Zulks noodzaakt tot een debat ten gronde over de positie van de mantelzorger waarbij aandacht gaat naar inkomensgarantie, mogelijkheden tot terugkeer naar het werk, de vraag naar een goede verzekering, enz. Zeker moet werk gemaakt worden van een regeling waardoor de jaren van zorg als voorwaardige arbeid kunnen meetellen voor de toekenning van een aantal sociale rechten (cf. voorstellen in de Kamer van Luc Goutry en co).

Federaal zijn er meerdere regelingen voor zogenaamde ‘zorgverloven’. Door de combinatie- en tijdelijke uitstapmogelijkheden uit te breiden (ook financieel) kan een ruimer draagvlak worden gecreëerd voor mantelzorg.

Dit draagvlak moet er overigens niet enkel zijn voor werknemers, maar ook voor zelfstandigen. Voor deze laatsten kan gedacht worden aan een systeem parallel aan het zorgverlof of aan mogelijkheden op het gebied van ‘bedrijfshulp’.

- het decreet van 14 juli 1998 houdende de erkenning en de subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg en de uitvoeringsbesluiten;

- het besluit van de Vlaamse regering van 10 juli 2001 tot regeling van de subsidiëring van de diensten voor logistieke hulp en aanvullende thuiszorg;

- het falen van overheidswege om in voldoende professionele thuiszorg te voorzien en het uitblijven van de beloofde groei met 4% van gezinszorg;

- de specifieke betekenis die mantelzorgers hebben voor de persoon voor wie zij de zorg op zich nemen;

- het feit dat de mantelzorgers geen deel meer uitmaken van de Vlaamse zorgverzekering;

- het feit dat een goede combinatie met een eigen gezin en professionele arbeid evenals de mogelijkheid van tijdelijke uitstapmogelijkheden voor mantelzorgers een knelpunt blijven.

(1) een verhoging van het aanbod van professionele thuiszorgvoorzieningen (inclusief oppashulp, poetsdiensten en klusjesdiensten), met een stappenplan voor een inhaaloperatie wat betreft de invulling van de programmatie;

(3) werk te maken van een betere toegankelijkheid en informatie over de aanwezige dienstverlening. Het aanwenden van teletekst bij de regionale TV is een mogelijke piste;

(4) de opmaak, uitvoering en opvolging van een actieplan voor de ondersteuning van mantelzorgers. Dit plan moet worden opgemaakt in samenwerking met de verenigingen van gebruikers en mantelzorgers. Hierin moet minstens worden opgenomen:

a) de wijze waarop de diverse groepen van mantelzorgers vanuit hun eigen noden moeten worden ondersteund;

b) een inventaris van de bestaande participatiemechanismen voor mantelzorgers en eventueel te ontwikkelen nieuwe participatiemechanismen, zowel vóór, tijdens als bij het einde van de mantelzorg;

c) voor zover als nodig in overleg met de federale regering, een omkadering voor ontslagmanagement van residentiële voorzieningen waarbij de thuiszorg naadloos kan aansluiten bij deze afgeronde residentiële hulp- en dienstverlening en waarbij de bestaande goede praktijken worden gevaloriseerd.

a) de Vlaamse aanmoedigingspremie te optimaliseren met het oog op de versterking van de mantelzorg;

i. maatregelen die kunnen bijdragen tot een verbeterde rechtspositie van de mantelzorger;

ii. een uitbreiding van de verschillende stelsels van ‘zorgverloven’, met een uitbreiding van het toepassingsgebied en een verhoging van de voorziene bedragen;

iii. specifieke maatregelen te voorzien voor zelfstandigen die mantelzorg wensen te presteren.

[1] Dit cijfer werd ontleend aan de Panelstudie van Belgische huishoudens door de Universitaire Instelling Antwerpen van 1998.

[2] A. DEDRY, Mantelzorgers: doorbloeiers in het zorglandschap, Leuven, Ons Zorgnetwerk, 2001, 175p.