Symposium 25 jaar Hartekinderen, zaterdag 20 april 2002

Slottoespraak door Mevr. Wivina Demeester, Vlaams Volksvertegenwoordiger, meter van de vereniging  

                                       “Het belang van zelfhulpgroepen”

Dames en Heren,

Vandaag viert de vzw Hartekinderen zijn 25ste verjaardag. Reeds 25 jaar komen mensen er samen, vinden ze steun bij mekaar, en helpen ze anderen. Velen onder u zullen waarschijnlijk weten dat er dit jaar nog een andere verjaardag wordt gevierd, die van 20 jaar. Trefpunt Zelfhulp in Vlaanderen. Twintig jaar geleden werd het Trefpunt Zelfhulp opgericht om bestaande zelfhulpgroepen te ondersteunen, of om nieuw opstartende groepen te begeleiden en informatie te verschaffen. Het trefpunt werd opgericht in een periode dat zelfhulpgroepen aan een  echte opmars bezig waren, maar ook nog werden ervaren als een relatief nieuw fenomeen.

  Het principe van zelfhulp is niet nieuw, maar het is wel van recente datum dat mensen zich gaan organiseren in een groep met een formele structuur, en  bewust lotgenoten opzoeken.

  De werking van zelfhulpgroepen heeft ons geleerd dat zelfhulpgroepen niet gelijk staan met anti-professionaliteit of met zelfzorg, waarmee ze bij het begin van hun ontstaan dikwijls  geassocieerd werden. Zelfhulpgroepen stellen zich niet in de plaats van de professionele hulpverlening, ze zijn er wel complementair aan.

  Het ontstaan van zelfhulpgroepen ging hand in hand met een toenemende mondigheid vanwege de patiënten, en de democratisering van de gezondheidszorg. Zelfhulpgroepen hebben een belangrijke functie als belangenverdedigers van hun leden.

  Dames en Heren,

  Mensen die deel uit maken van een zelfhulpgroep zullen zelf de positieve effecten ondervinden.

In onze samenleving is de gezondheids- en de welzijnssector zo goed uitgebouwd dat mensen in probleemsituaties hierop een beroep kunnen doen. Toch hebben mensen nood aan iets meer dan hetgeen de professionele zorgverlening kan bieden. De werking van de meeste zelfhulpgroepen richt zich ook niet alleen op de betrokkene zelf, maar ook op familie, vrienden, en partner. Hun leven verandert immers ook vaak ingrijpend wanneer een geliefde door een ziekte getroffen wordt. En ook zij hebben dan nood aan informatie, het uitwisselen van ervaringen, en aan steun.

  In een zelfhulpgroep ontmoet men mensen die hetzelfde meemaken, die eenzelfde probleem ervaren hebben. Zelfhulpgroepen brengen lotgenoten samen. Mensen met hetzelfde probleem wisselen hun ervaringen uit en kunnen hierdoor een steun en hulp voor mekaar zijn. Contact met mensen die hetzelfde meemaken, zorgt er immers voor dat men zich minder alleen en minder anders voelt. Wanneer mensen geconfronteerd worden met een ziekte of een sociaal probleem voelen ze zich hierover heel dikwijls beschaamd. Er rust soms een taboe op het probleem. Zelfhulpgroepen leggen de nadruk op veiligheid en vertrouwen in hun werking.  Door de stap te zetten en in zo’n groep over hun probleem te vertellen, kunnen mensen hun schaamte overwinnen. Hierdoor zullen ze er  in hun eigen omgeving ook makkelijker over praten, op meer begrip kunnen rekenen en zo het isolement doorbreken.

  Bepaalde gemeenschappelijke kenmerken gaan ontdekken, maakt dat mensen zich verbonden voelen met elkaar. Men herkent zichzelf in de ander, en geeft ook erkenning aan de ander. Dat kan een therapeutisch effect hebben. Het is bovendien makkelijker te  praten over de gevoelens en emoties die een bepaalde aandoening of probleem met zich meebrengt.

  Tegenwoordig  horen we vaak het woord ‘Ervaringsdeskundigheid’. Wie veel ervaring heeft met iets, wordt als deskundig beschouwd op dat vlak. Het woord deskundig wordt meestal voorbehouden voor mensen die een bepaalde opleiding gevolgd hebben, professionelen dus. De meeste deskundigen hebben echter weinig ervaring met een bepaalde probleem.

  Een ervaringsdeskundige heeft zelf de symptomen gevoeld, testen en onderzoeken en behandelingen ondergaan. Door de eigen ervaring te toetsen aan de ervaring van anderen en ze ermee te vergelijken kan men de eigen situatie ook overstijgen. Door de gemeenschappelijke zaken te ontdekken, kan men met meer afstand en een grotere objectiviteit  naar de eigen situatie kijken. Men komt dan tot een algemene analyse en conclusie. Wanneer de eigen ervaringskennis naast de ervaringen van een ander worden gezet,  is men niet louter lotgenoot meer, maar een ervaringsdeskundige.

  Een uitgelezen plaats om ervaringsdeskundigen te vinden zijn zelfhulpgroepen.

Ook professionele hulpverleners beseffen meer en meer dat er grenzen zijn aan het professionele handelen, gebrek aan tijd of inlevingsvermogen. Ze doen dan ook steeds meer een beroep op de ervaringsdeskundigen van een zelfhulpgroep. Dit bewijst dat zelfhulpgroepen geen bedreiging vormen voor de professionele hulp, maar er complementair aan zijn. De samenwerking tussen zelfhulpgroepen en professionele hulp moet dan ook gestimuleerd worden.

Vandaag is nagenoeg iedereen ervan overtuigd dat de patiënt centraal moet staan in de gezondheidszorg, de gebruiker in de welzijnsvoorzieningen. Om dit echt te kunnen verwezenlijken lijkt het dan ook gepast dat er een beroep wordt gedaan op ervaringsdeskundigheid.

Naast de als  gemeenschappelijk ervaren problemen zijn er  bij een ziekte of handicap natuurlijk ook heel wat ervaringen die subjectief zijn. Door iedere persoon wordt ziekte of handicap anders  beleefd. In een zelfhulpgroep maakt men kennis met de verschillende wijzen waarop een aandoening kan voorkomen. Door jezelf te  confronteren met anderen  is het soms makkelijker  het eigen probleem te relativeren.

Naast ervaringsdeskundigheid bestaat er nog een ander principe dat het belang van zelfhulpgroepen aantoont, en dat is empowerment. Dit begrip gaat ervan uit dat elke mens over de capaciteit beschikt om iets van zijn leven te maken. In een problematische situatie moet men van deze kracht uitgaan, en hiervan gebruik maken, eerder dan bevoogdend op te treden.

Wanneer mensen vernemen dat ze aan een bepaalde ziekte lijden, of geconfronteerd worden met een handicap,  of wanneer ze in een moeilijke sociale situatie terechtkomen, dan hebben ze dikwijls het gevoel dat alle zekerheid die ze hadden hen ontglipt. Hun leven krijgt plots een andere wending, ze weten  niet meer wat de toekomst brengen zal, wat een bepaalde behandeling met zich mee zal brengen.. De situatie is bedreigend of bij sommige fenomenen levensbedreigend. Ze moeten dan in eerste instantie zicht krijgen op hetgeen is gebeurd, begrijpen waarmee ze worden geconfronteerd. Contact in een zelfhulpgroep kan helpen in het verwerkingsproces.

Door in een zelfhulpgroep de ervaringen van lotgenoten te vernemen, en te horen hoe anderen ermee omgaan, kan men terug greep krijgen op z’n leven. Mensen kunnen hun eigen leven terug in handen nemen, terug een toekomst voor zichzelf uitschrijven.

In een zelfhulpgroep kunnen mensen leren om  te gaan met de angst, wanhoop en onzekerheid. De oplossingen die sommigen vinden kunnen een inspiratie zijn voor anderen.  Zelfhulpgroepen zijn belangrijk omdat men er rolmodellen kan vinden. 

Door iemand anders te helpen, tips te geven heeft men bovendien ondanks de eigen problemen het gevoel waardevol en belangrijk te zijn voor iemand anders. Dit geeft mensen hun eigenwaarde en zelfrespect terug. Voor de helper kan dat van therapeutische waarde zijn: door een ander te helpen help je zo ook jezelf.

Wanneer we naar de werking van zelfhulpgroepen kijken, dan zien we dat een belangrijk deel ervan bestaat uit het verschaffen van informatie over de ziekte, handicap of het probleem; over mogelijke behandelingen, over de wijze waarop men zijn levensstijl kan aanpassen of hoe  iemand anders een symptoom heeft aangepakt.

Zelfhulpgroepen kunnen op die manier een belangrijke preventieve werking hebben. Wanneer mensen goed geïnformeerd zijn weten ze hoe ze bepaalde problemen kunnen voorkomen. Uit een Nederlands onderzoek bleek dat  mensen die contact hebben met lotgenoten minder beroep doen op professionele hulpverlening, medicatie en hulpmiddelen.

Zelfhulpgroepen zorgen niet alleen voor informatie aan de betrokken zelf, maar streven er ook naar een aandoening of probleem meer kenbaar te maken bij de hele bevolking. Hierdoor zorgen ze ervoor dat de samenleving meer open zal staan voor specifieke problemen of handicaps, en dat mensen die ermee geconfronteerd worden zich minder alleen zullen voelen.

De professionele behandeling eindigt meestal wanneer medisch gezien een aandoening succesvol werd behandeld. Men is dan patiënt af. Dikwijls is dit echter op het moment waarop er zich nog heel wat moeilijkheden voordoen. De ex-patiënt moet terug zijn rol opnemen in het sociale en economische leven. Zelfhulpgroepen kunnen een belangrijke rol spelen in de begeleiding hierbij, in de ‘nazorg’. Uit hetzelfde Nederlandse onderzoek bleek dat mensen die beroep deden op een zelfhulpgroep zich makkelijker terug integreren in het socio-economische leven.

  Dames en Heren,

Misschien kunnen we al de positieve zaken van zelfhulpgroepen zeer eenvoudig samenvatten: zelfhulpgroepen brengen mensen samen. Iets waar in onze samenleving een grote nood aan is. Vele zelfhulpgroepen noemen zichzelf niet  zo, maar bvb.ontmoetingsgroep. Zelfhulpgroepen zijn deel gaan uitmaken van het ruimere verenigingsleven, en meer klassieke verenigingen bieden dikwijls activiteiten aan die met zelfhulpgroepen geassocieerd worden. De vele activiteiten en uitstappen die Hartekinderen elk jaar weer  organiseert, bewijzen dat het stereotiepe beeld dat vele mensen hebben van een zelfhulpgroep als een loutere praatgroep  achterhaald is. De sociale activiteiten zorgen ervoor dat mensen , die anders door hun ziekte of ander handicap geïsoleerd zouden worden, ‘onder de mensen’ blijven komen.

Het samenbrengen van mensen kan op vele wijzen gebeuren. Sinds enkele weken begeeft Hartekinderen zich met een eigen website  in de virtuele wereld. Wellicht bevat deze ook voor zelfhulpgroepen heel wat nieuwe mogelijkheden om informatie uit wisselen en contact tussen mensen te bevorderen. Denken we bvb. maar aan mensen die minder mobiel zijn.

In een zelfhulpgroep nemen mensen een engagement op. Voor zichzelf en  voor anderen. Bij Hartekinderen gebeurt dat ondertussen reeds 25 jaar. Daarom wil ik vandaag al diegenen bedanken die dit reeds al die jaren mogelijk hebben gemaakt. Speciaal wil ik bedanken de Voorzitter, Lieven De Vulder, en Roger Jordaens. En natuurlijk alle ouders van de hartekinderen en de hartekinderen zelf. Ik wens Hartekinderen nog vele verjaardagen toe, maar vooral veel vriendschap en warmte voor elkaar.

Wivina Demeester

Bronnen:

-Wat is zelfhulp?, Website Trefpunt Zelfhulp, 4p.

-De Meerwaarde van ervaringsdeskundigheid, Trefpunt Zelfhulpkrant,3p.

.